Şanlıurfa
Şanlıurfa'da canlı sarıklı Feyza Nur ve kolluk memuru Yusuf Altun çiftinin, 11 ay ilkin civar evlatları "Tuğrul" bebek dünyaya geldi.
Çocuklarının doğumuyla iri ortak büyüklük canlı çiftin sevinci, bebeklerinin 3 aylıkken ansızın rahatsızlanmasıyla hüzne dönüştü. Çeşitli hastanelerde icra ettikleri incelemelerde küçük Tuğrul'un Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 problemine yakalandığını öğrenen çift, sıkıntı yaşadı.
Tuğrul düşüncesince Şanlıurfa Valiliğinin izniyle güzeşte hafta "Tuğrul'a şems ol" ismiyle iane kampanyası başlatan aile, tahminî 2 aydan buyana Şanlıurfa Eğitim ve Araştırma Hastanesi dip görev ünitesinde otama gören oğullarını düşüncesince değme çağ hastaneye geliyor.
Altun çifti, Resmi Gazete'nin 8 Şubat'taki yinelenmiş sayısında piyasaya çıkan "Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) Sağlık Uygulama Tebliğinde Değişiklik Yapılmasına Dair Tebliğ" ile getirilen düzenlemeyle iri büyüklük yaşadı.
Düzenleme ile, SMA'nın tedavisinde geçer ilaca bitmeme edilmesinde türlü imtihan sonuçlarının makul olması zorunluluğu kaldırıldı.
Baba Yusuf Altun, AA muhabirine, oğlanları Tuğrul'u, birtakım fiziki hareketleri namına getirmemesi ilişkin doktora götürdüklerini, icra ettikleri incelemelerde SMA Tip 1 hastalığının bulunduğunu öğrendiklerini söyledi.
Yaklaşık 8 aydan buyana hastalıkla savaş ettiklerini kaydeden Altun, "Tuğrul'un iklim haricinde yapılacak jen tedavisi düşüncesince Valilik izniyle kampanya başlattık. Yaklaşık ortak ay ilkin süregelen kampanyamıza herkesten maddesel tinsel dayanak noktası bekliyoruz. Tuğrul şu an 2 aydan buyana dip bakımda otama görüyor. Tuğrul'un kaybedecek ortak biricik haset fark yok, ortak an ilkin mukteza tutarı toplayıp iklim dışındaki bu tedaviyi almamız gerekiyor. Eşimle baş başa çalışıyoruz, günde minimum ortak kat edinmek neredeyse değme çağ gelip hastanede hikmet otama yapıyoruz bununla beraber bakımı düşüncesince görgü bilimi bilimi alıyoruz." dedi.
"Kriter kaldırılınca hacısı hocası bu ilacı ferah ferah alabilecek"
SGK'nin Sağlık Uygulama Tebliğinde Değişiklik Yapılmasına Dair Tebliğ'de meydana getirilen değişikliği aşırı müspet karşıladıklarını tamlayan Altan, iklim dışından getirilen ilacı henüz ilkin belli başlı kriterlere gereğince kabul etmek mecburiyetinde kaldıklarını tabir etti.
Değişikliğin ilaca ulaşmayı kolaylaştırdığını ve sonucu kıvançla karşıladıklarını özetleyen Altun, şunları kaydetti:
"İlacı kabul etmek düşüncesince birtakım kriterlerin gerçekleştirilmesi gerekiyordu, civar 4 dozu değme bebek alabiliyordu ama 4 dozdan ahir dozları değme bebek alamıyordu. Eskiden değme düze alımı düşüncesince çocuğumuz hikmet otama testine yayıncı tutuluyordu, bundan böyle bu hikmet otama testi kriteri kaldırıldı. Bu ölçüt kaldırılınca hacısı hocası bu ilacı ferah ferah alabilecek."
"Hepimiz düşüncesince aşırı müjdeli ortak değişmeyen oldu"
Anne Feyza Nur Altun da değişikliğin, SMA hastası yakınları düşüncesince müjdeli bulunduğunu belirtti.
Kararın çıkarlarını de bahtiyar ettiğini dile getiren Altun, şunları söyledi:
"Çünkü değme seferinde çocuğumuzun fiziki otama testi puanı artacak mı ve ya fasıl ortada teneffüs problemi yaşayacak mı, cihaza bağlanır mı kaygısı taşıyorduk. Çok şükür deminden bu maslahat bundan böyle ortadan kalktı. Aynı sürede iklim dışındaki otama düşüncesince kampanya düzenleyemeyen, ilaç düşüncesince kriterleri sağlayamayan aileler vardı. Onlar düşüncesince de aşırı iri ortak pozitif oldu. Hepimiz düşüncesince aşırı müjdeli ortak haber, değişmeyen oldu. Umarım iklim dışındaki otama ilacının da iddia zamanda buraya geldiği günleri de görürüz."
Tuğrul düşüncesince düzenledikleri kampanyaya dayanak noktası beklediklerini tabir fail Altun, "Biz ne denli aşırı insana ulaşıp sesimizi duyurabilirsek kampanyamızın o denli iddia ilerleyebileceğini düşünüyoruz, zira aşırı faziletkâr ortak meblağ, ama bu halde başa çıkabileceğiz. Umuyorum ki hacısı hocası sesimize kulak verir ve ortak an geçmiş Tuğrul'un da otama ilacına kavuştuğu günleri görürüz." halinde konuştu.
