İstanbul
Dünyada 3 bin kişilerde ortak tanıdık kistik fibrozis ile uğraş fail kızının başına mevrut zorlukları başkalarının yaşamaması düşüncesince yola çıkan İlknur Görgün, kurduğu dernekle hem hastalara bununla beraber onların yakınlarına önderlik ediyor.
Öğretmen bulunan Görgün, kistik fibrozis hastalığıyla evvel kat kızı şimdi 3 aylıkken tanıştı. Kızının bakımı düşüncesince mesleğini bırakan Görgün, kendileri kabilinden ayrımsız problemi yaşayanlara düş iktisap etmek düşüncesince hasta yakınlarıyla 2012'de Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneğini kurdu.
Görgün, 28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü zımnında baş döndürücü az aşina kistik fibrozisi, hastaların mücadelesini ve derneğin yapılış periyodunu AA'ya anlattı.
Hastalığın en baş döndürücü akciğerleri etkilediğini, giderek kâffesi organlara hasar verdiğini ve hastaların dem almakta zorlandığını anlatım fail Görgün, bunun kalıtım bilimi ortak maraz bulunduğunu söyledi.
Organlardaki salgıların kıvamındaki koyulaşmanın akciğerlerde hummalı balgam oluşmasına niçin bulunduğunu aktaran Görgün, "Bu balgam atılamadığı düşüncesince giderek vücutta birikip akciğerlere hasar veriyor. Mesela, pankreas salgılarının yoğunluğu zımnında hastalar yediklerini sindiremiyor. Bu da evolüsyon geriliği, mızrap yoğunluğunda düşüklük, vitamin eksikliği kabilinden nice komplikasyona faktör oluyor. Karaciğer giderek hasar görüyor ve siroza denli gidebiliyor. İleri çağda hastalığa ilişkin şeker hastalığı gelişiyor. Aslında eksiksiz organları etkileyen ortak sorun." dedi.
"Çocuklarımızı yitirme korkusunu baş döndürücü dip yaşıyoruz"
Görgün, ailelerin evlatları hesabına düşünce ve korkularının baş döndürücü şişman olduğuna dikkati çekerek, şöyleki bitmeme etti:
"Her devir düşüncesince yitirme ve başlarına çirkin ortak obje doğacak korkusunu baş döndürücü dip yaşıyoruz. O nedenden ana babalar hesabına diyebilirim ki; korkunun yanında ortak bezginlik içre de olunabiliyor. Ancak esas problemi canlı çocuklar... Çünkü onlar tanılama konduğu andan itibaren alelacayip ortak sahn yaşamaya başlıyorlar. Sabah kalktıklarında evvel şekilde 3 saatlik günce tedavilerini yapıyorlar. Akciğerin dokunca görmemesi, teneffüs yollarının açılması ve dem alabilmeleri düşüncesince vücutlarında biriken hummalı balgamın atılması gerekiyor. Balgamı alaşağı etmek düşüncesince buğu tedavisi ve fizik tedavisi uyguluyorlar. Sabah gece ezanı bu tedavileri yapmak, 3 ayda ortak hekim kontrolüne görmek zorundalar. Yıl içre ortak baş döndürücü kat hastaneye yatmaları icap eder ki gözyaşı ilerledikçe sayrılarevi yatışları da sıklaşıyor. "
Görgün, dünyada bulunmaz tanıdık ortak hastalıkla tanışınca dava canlı gayrı ailelerle ortak araya hulul sonucu aldıklarını dile getirdi.
Hastaların er tanıyla tedavilerine er başlamaları biçiminde şimdi etraflıca ve nitelikli ortak sahn sahibi olduklarını vurgulayan Görgün, "Kesin tedavisi namevcut fakat bu tedavileri derneşik yapmalıyız. Neden çocuklarımızı 10'lu yaşlarda kaybedelim? Bu acıyı niçin yaşa aileler? Bunun düşüncesince birtakımı ailelerle ortak araya gelmiş şekilde derneğimizi kurduk." niteleyerek konuştu.
"Kistik fibrozis merkezleri kurulması düşüncesince çalışmaya başladık"
Görgün, derneğin evvel acemi doğan taramasına odaklandığını anlatarak, şunları söyledi:
"Şu an acemi doğan kâffesi bebeklerde kistik fibrozis taraması yapılıyor. Bu, şişman ortak evolüsyon ve memleketimiz hesabına da alım çalım donör ortak adım. Türkiye'de de kusursuz kuvvetli kistik fibrozis merkezleri kurulması düşüncesince çalışmaya başladık. Şu an Marmara Üniversitesi ve Cerrahpaşa'da bacı istihdamına dayanaklık etmek oluyoruz. Böylece merkezlerimiz oluştu. Bu sayede hastaların takipleri, tedavileri derneşik ortak biçimde yürütülüyor. Bunların yaygınlaştırılmasının gayrı şehirlerde de sağlanması düşüncesince çalışmalarımız sürüyor."
Görgün, 2019'da çıkan değişinim ilaçların hastalığın tedavisinde çarpıcı bulunduğunu gördüklerini belirtti.
Bu ilaçlarla ait baş döndürücü ortak tomar umutları olduğuna yer veren Görgün, "Hastaların yaşamış olduğu problemlerin bundan böyle ortak çözümü bulunduğunu gördük. Bu ilaçlar sebebiyle bundan böyle bu denli hasta kaybetmeyeceğiz. Bu müselles tertip ilaç, hastaların şimdi şen dem ve kilogram almasını şimdi nitelikli ortak yaşama cemaat olmasını sağlıyor. Ancak bu ilaçlar art ödemede değil ve baş döndürücü pahalı. Yetkililerden isteğimiz kistik fibrozis ilaçlarının hastalara bedelsiz şekilde verilmesi." ifadelerini kullandı.
Hastaların ailelerine de çağrıda mevcut Görgün, "Mutlaka bu hastalığın tedavisi gelecek. Bu değişinim ilaçları tedaviden ortak aşama geçmiş aşama. Lütfen tedavilerimize bitmeme edelim, umudumuzu koruyalım. Bu tedavi geldiği devir hacısı hocası alabilecek sağlıkta olsun, katiyen umutlarını kaybetmesinler." şeklinde konuştu.
"Oksijene ilişkin olmadan, hoppadak hayatta ballanmak ve şen dem kabul etmek istiyoruz"
Hastalıkla senelerdir uğraş fail Merve Naz (28) namına 14 yaşlarında kistik fibrozis teşhisi konduğunu söyledi.
Naz, yaşamı hastanelerde geçmiş olduğu düşüncesince ilkokuldan sonraları eğitimini sürdüremediğini belirterek, "Hastanede olmadığım vakitler evdeyim, çalışamıyorum. Hastalığın zorlukları çok. Sabah kalkıyorum anlaşılan ortak zamanımı tedaviye harcıyorum. Hayatımız, dem darlığı, öksürük ve ateşle boğuşarak geçiyor. Hastalık psikolojimi baş döndürücü etkiliyor, sonsuz rahatsız yaşıyoruz. Sürekli, 'Yarına uyanabilecek miyim?' niteleyerek sarsım içindeyim. Ancak rastgele şeye karşın umudumu koruyorum. Özellikle değişinim ilacından sonraları umudum şimdi da arttı." niteleyerek konuştu.
Arkadaşlarına umutlarını tek devir kaybetmemesi çağrısını önleyen Nas, şunları kaydetti:
"Tedavilerine derneşik bitmeme etsinler. 2019'da çıkan değişinim ilaçları hakkıyla umudumuz oldu. Bu ilaçlardan sonraları şimdi şen dem almaya başladık. Aslında baş döndürücü obje değil, alışılagelen insanoğlu kabilinden şen dem alabilmek, gülebilmek, uyuyabilmek, koşabilmek doğrusu hayatta ballanmak istiyorum. Bunun düşüncesince de değişinim ilaçların bizlere parasız ödenmesini istiyorum. En azından tedavi bulunana denli bu değişinim ilaçları çekmek istiyorum. 30 yaşına denli güç yaşıyoruz. Bu sebeple şimdi ortak tomar arkadaşımı ütülmek istemiyorum. Oksijene ilişkin olmadan, hoppadak hayatta ballanmak ve şen dem kabul etmek istiyoruz."
