Sağlık Bakanlığı SMA Bilim Kurulu, Bakan Fahrettin Koca başkanlığında toplandı. Bakan Koca, derinti sonrası açıklamalarda bulundu. Konunun hassasiyetine özen çekici Koca, "SMA hastalarından yalan ederken hayatın en kırılgan halinden yalan ediyoruz. Her adım, değme değişmeyen ve değme yalan bu kırılganlığı bakmak zorundadır. Konunun hassasiyeti hepimizi yüksek müşterek cankulağı davranmaya ahlaksız kılıyor. Söz konusu kırılganlık, ne iyimserlikten imgesel umutlar üretmeye ne de en ıvır zıvır olanağı menfez gerisi etmeye elverişlidir. Yapıcı bulunan şey, günah bilinci ve kanıta alakalı bilimden tahsil edilen destektir. Maalesef bunların birlik tersi üstelik bahis konusu olabilmektedir. Oysa kırılgan hayatlar, dokunulmazlık hayatlardır. Bu hayatların umutlarıyla oynanamaz" niteleyerek konuştu.
'YENİ ISTIRAPLAR YAŞANMASINI ÖNLEMEK EN ÖNEMLİ HEDEFİMİZ'
Koca, bakanlığın SMA dair somutluk kazanmış, meyve vaat fail ilmî verilerden cereyan ettiğini belirterek şunları söyledi:
"Hepimiz biliyoruz ki tıbbın önceki kuralı da bulunan bilgiler ışığında hastaya dokunca vermesi muhtemel değme şeyden kaçınmaktır. Bu kalça gereği, tababet kendini daim kendisine dünkü bilgilere ama riske girmeden uyarlanmış eder. Bu manada bilgelik öncü, doktorluk takipçidir. Nusinersen çalışan maddeli, SMA hastalarındaki tesirinin sınırları ortaya konmuş bulunan derman devletimizde geçerli tedavinin kapsamındadır ve bu derman bedelsiz kendisine sağlanmaktadır. Yıllardır meydana getirilen icraat ve devletimizde hastaların yaşamından elde edilmiş esas veriler ilacın er aşamada yarar sağlayabildiğini göstermektedir. Ne eyvah ki bu hastalığın değme devrinde çarpıcı bulunan müşterek otama bulunan değildir. Hastalarımıza bulunan en güzel tedavileri sunmak, hayatlarını kolaylaştırmak stratejimizin esasını oluşturuyor. SMA rahatsızlığı haysiyetiyle dünkü ıstıraplar yaşanmasını önlemekse en ehemmiyetli hedeflerimizden biridir."
'EVLİLİK ÖNCESİ SMA TARAMASI ZORUNLU HALE GETİRİLİYOR'
SMA'nın tılsım katılması beklenir müşterek illet bulunduğunu aktaran Fahrettin Koca, "Bu amaçla, dünyaevi öncesinde bütün çiftlere ve dünkü doğan bebeklere SMA taraması yapılması programını yaşama geçiriyoruz. Evlilik öncesinde SMA taraması zorunlu hale getirilmektedir. Tarama sonucunda, kalıtım bilimi yapıları SMA hastası döl dünyaya getirme riski içeren çiftler, şayet dilek ederlerse tulum döl yöntemiyle bu riskten ırak müşterek biçimde döl sahibi olabilirler. Bedeli devletimizce karşılanmaktadır. Ayrıca dünkü doğan bebekler için, emraz açısından meydana getirilen kalıtım bilimi taramalara SMA rahatsızlığı müdahale edilmiş durumdadır. Böylece, tedavinin çarpıcı bulunduğu er devirde soruşturma şansı ortaya çıkacaktır. Çalışma, ay sonuna değin uygulamaya konuyor" niteleyerek konuştu.
Bakan Koca, SMA Bilim Kurulu toplantısının neticelerini şöyleki açıkladı:
"Spinal Musküler Atrofi hastalığının ayrımlı tipleri düşüncesince rahatsızlığı modifiye fail otama alternatifleri mevcuttur. Ülkemizde SMA düşüncesince karşılanmamış müşterek otama gereksinimi bulunmamaktadır. 2017 yılından itibaren SMA Tip1, 2019'dan itibaren ise SMA Tip-2 ve Tip-3 hastalarda otama uygulanmaktadır. Nursinersen, risdiplam ve jen replasman tedavisi seçeneklerinin bütün SMA Tip-1 hastalarında hastalığın önceki üç kocaoğlan zarfında uygulandığında benzeşim aktiflik gösterdiği ilmî kendisine ve esas sahn verileri ile ortaya konmuştur. Bu tedavilerin er devirde müşterek birlerine üstünlükleri gösterilmemiştir. Sözünü ettiğim Nursinersen çalışan maddeli ilacımız,tedavi rehberinde tanımlı bütün hastalarımız düşüncesince kullanılmaya bitmeme edecektir. Bu ilacı kullanan hastalar düşüncesince 'tedavi almaya uygunluk' kriterlerinde hastaları zecrî kimi kriterler kaldırılmıştır. Tedaviye ulaşım düşüncesince ölçün kontrollere bitmeme edilmesi meyve adım önemlidir. Yapılacak dünkü doğan taraması ile belirleme edilen hastalar düşüncesince akıllıca tedaviye derhal, en er devirde başlanacaktır. Yeni doğan tarama programı ile beraberce bütün otama seçeneklerine ulaşım dair madun çatı emek harcamaları meyve adım özveren biçimde sürdürülmektedir. En çelimsiz müddette keyif sistemine bütünleşmiş edilecektir."
